근육병 공동체 '더불어 사는 집'
추천 : 706 이름 : 더사집 작성일 : 2007-04-10 20:34:46 조회수 : 6,091










근육병 공동체 '더불어 사는 집'

인천시 계양구 효성동에 위치한 '더불어 사는 집'에는 혼자서 몸을 움직일 수 없는 근육병 환자 23명이 함께 생활하고 있다.

근육병은 염색체 이상 등의 이유로 온몸 근육이 서서히 힘을 잃어 가는 희귀 난치성 질환이다.

5살 때부터 근육병을 앓고 있는 20살 이명선 씨는 현재 온몸 근육이 굳은 데 이어 폐를 비롯한 일부 장기 근육까지 힘을 잃어가고 있다.

이 씨는 "5살 때부터 걷지 못했고, 17살 때는 몸을 지탱하지 못해 쓰러지고 음식도 혼자 먹지 못하게 됐다"면서 "지금은 장기가 조금씩 나빠지고 있다"고 말했다.

20살 무렵부터 근육병 증상이 나타난 조혜진 씨도 16년 동안 증상이 악화돼 현재는 다른 사람의 도움 없이는 아무것도 할 수 없는 상태다.

조 씨는 "스무살 무렵 피곤하고 힘들어서 병원을 찾아갔으나 아무런 이상이 없다는 진단을 받았다"면서 "2년 동안 고생하다 종합병원에 가서야 근육병인줄 알았다"고 말했다.

조 씨는 자신의 병은 계속 진행중이라면서 현재는 책상을 받치고 앉아있는 정도만 가능하다고 설명했다.

이처럼 몸을 움직일 수 없는 근육병 환자들은 하루 대부분 시간을 침대나 휠체어에서 보내고 있다.

게다가 증상이 심한 경우 호흡기에 의지해야만 숨을 쉴 수 있다.

심폐기능이 크게 약해졌기 때문이다.

이들은 가볍게 몸을 돌리는 것은 물론 식사를 하거나 세수를 하는 등의 일상생활을 혼자서 할 수 없다.

이 때문에 더불어 사는 집에는 9명의 직원들이 밤낮으로 교대하며 근육병 환자들을 돌보고 있다.

직원 이태식(46) 씨는 "(근육병 환자들을) 사랑한다"면서 "몸이 굳어가거나 뼈가 약해지는 환자들을 보면 가슴아프고, 한편으로는 내가 이들을 위해 뭔가 해 줄 수 있다는 것에 감사한 마음도 있다"고 말했다.

이 씨를 비롯한 '더불어 사는 집' 직원들은 근육병 환자들을 마치 자식처럼 여기며 돌보고 있다.

이는 근육병을 앓고 있는 두 아들을 둔 이태훈 원장이 '더불어 사는 집'을 세우며 결심한 마음과도 같다.

이 원장은 수년전 두 아들의 치료를 위해 병원을 찾았다가 그곳에서 만난 한 근육병 환자의 이야기를 듣고 근육병 환자 전문시설을 세우기로 결심했다고 말했다.

이태훈 원장은 “(병원에서 만난 근육병 환자가) 3년동안 시설에 있었는데 지옥에 갔다왔다고 말하는 것을 들었다"고 회고했다.

시설측이 근육병 환자에게 저녁에 3번만 도움을 요청하도록 제한했다는 것. 이 원장은 "일반 사람들도 밤에 잠을 자다보면 수없이 뒤척이는데, 근육병 환자들도 똑같다는 것을 그 때 알았다.

움직이지 못하는 고통을 3년 동안 겪었다는 말을 듣고 안타까웠다"고 말했다.

이 원장은 "몸을 움직일 수 없는 근육병 환자들은 정신지체 장애인 등과 함께 생활할 경우 위협을 느낀다"고 말했다.

휠체어에 누워있는 근육병 환자를 건드려 목이 넘어가도 스스로 일으킬 힘이 없는 등 자신을 보호할 수 없기 때문이라는 설명이다.

이 때문에 ‘더불어 사는 집’에는 근육병 환자들의 필요가 가장 우선이라는 원칙이 세워졌다.

잠을 자다 몸을 움직여 달라고 수십번 요청하더라도, 또 필요할 때 언제든지 부르면 기쁜 마음으로 그들의 손과 발이 되고 있는 것이다.

이태훈 원장은 "근육병 환자들은 대부분 30대를 넘기지 못하고 세상을 떠난다"면서 "짧은 인생이지만 최대한 고통 없이 행복을 누릴 수 있도록 돕고 싶다"고 고백했다.

근육병 환자들을 자식처럼 여기는 이같은 마음은'더불어 사는 집’에 속한 직원과 환자 모두의 마음을 움직여 하루 하루를 기쁘게 살도록 힘을 주고 있다.

* CBS 한국 기독교 방송 뉴스 기사


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